Voilà mon traitement est en cours, je le ferai débrancher dans une heure soit à 16h. Tout va bien, le biberon se vide comme prévu. Tout a bien été pour l'installer, un bon retour de sang était présent ce qui est bon signe.

J'aime bien le recevoir dans le confort de mon foyer, ça m'a permis justement aujourd'hui de m'installer devant l'ordi afin de répondre à vos nombreux commentaires, merci beaucoup de vous impliquer autant.

Pour ceux et celles qui n'ont jamais vu ce qu'est un traitement vous pourrez le constater sur la photo que j'ai ajoutée.  Ce n'est pas douloureux et tout se fait en 2h30. Ce traitement aide mes os à demeurer forts afin d'éviter les fractures. J'aurai ce traitement à vie. 

On insère l'aiguille là ou il y a une petite tache jaune sur mon thorax et on connecte le biberon par la suite. Le petit ballon à l'intérieur du biberon contient l'Arédia et lorsque le ballon est totalement dégonflé, il est temps de retirer le tout.

Après toutes les tentatives infructueuses ces derniers mois pour recevoir mon traitement qui ont nécessité qu'on fasse une scopie afin de vérifier si le Porth-O-Cath  était bien en place ou n'était pas obstrué, je peux vous avouer que ça fait un bien énorme de pouvoir le recevoir à nouveau sans pépin. 

Je me suis présentée à l'hôpital ce matin comme prévu à 8h30. J'étais attendue. L'infirmière en oncologie a insérer l'aiguille dans le Porth-O-Cath et avec une solution saline injectée à l'intérieur, il y a eu Ô miracle un retour de sang, ce qui confirme que le POC fonctionnait.

Je me suis rendue en radiologie par la suite pour passer une scopie, (examen fait par le radiologiste qui injecte de l'iode dans le POC) afin de visualiser sur la caméra si tout fonctionne bien. 

C'est confirmé, le Porth-O-Cath fonctionne comme un charme. Par la suite l'infirmière en oncologie m'a administrée le traitement, je suis restée au département d'oncologie toute la durée du traitement afin qu'elle puisse avoir à l'oeil le traitement et tout a bien été, le médicament a été assimilé par le POC.

Elle n'en revenait pas que l'on ait eu tellement de difficulté à m'administrer le traitement.  Elle a même ajouté:  Votre POC est tellement visible à la surface de votre peau que vous pourriez vous donner le traitement vous-même.

Je l'ai questionné à savoir si j'étais la seule à avoir autant de difficulté à recevoir le traitement d'Arédia depuis que tout a été transféré au CLSC.  Malheureusement je ne suis pas la seule, il semblerait que plusieurs patientes éprouvent le même problème depuis que ce traitement est administré au CLSC.  Elle m'a conseillée de faire une plainte aux soins infirmiers afin qu'on prenne en considération que tout a été implanté trop rapidement sans avoir eu le temps de former les infirmiers(ères).  Ce que je ferai sans hésitation.

Tout se termine bien mais j'aurais pu éviter toutes ces démarches et cet examen si les infirmiers(ères) avaient été formés adéquatement avant d'administrer ces traitements.

Aujourd'hui j'ai rencontré la chirurgienne, j'ai attendu assez longtemps.  Elle était stressante pour tout le personnel ainsi que les patients.

Elle m'a fait lever d'une chaise disant que c'était sa chaise tout ça juste le temps d'entrer et de sortir du bureau et elle est revenue 45 minutes plus tard.  J'avais choisi cette chaise parce qu'elle était plus confortable pour mon dos. Même l'infirmière m'a dit:  J'espère qu'elle ne me critiquera pas moi étant donné que vous prenez sa chaise.  Mais il faut le faire être détestable comme ça, pour qui se prenait t'elle aujourd'hui la chirurgienne? Pour la reine d'Angleterre? Elle aurait mérité aujourd'hui de se faire remettre à sa place.

Elle voulait faire passer les tests aujourd'hui, mais aucune infirmière en oncologie de disponible, toutes étaient en formation. Elle veut que je reçoive mon traitement d'Arédia jeudi prochain sous sa surveillance et vérifier avec le radiologiste lors de l'examen si le POC est bloqué ou carrément inutilisable. Ils injecteront un liquide colorant afin de bien visualiser le POC

Je suis donc allée à mon retour dans mon patelin en oncologie faire prendre ma prise de sang afin de savoir si je peux recevoir mon traitement. L'infirmière a aujourd'hui eu de la difficulté à récolter du sang lors de la prise de sang, je crois que ma seule veine fonctionnelle dans mon bras gauche a rendu l'âme.

Le CLSC doit le commander à Montréal et il faut entre 2 à 3 jours avant de le recevoir.  Je serai prête pour jeudi prochain pour les examens et mon traitement si mon taux de calcium est adéquat.

Je ne sais encore si on changera le POC, elle pensait que ça pouvait être un caillot qui le bloquerait, mais rien ne sera confirmé avant l'examen. Je ne peux vous en dire plus pour l'instant, à suivre la semaine prochaine.

Je vous avais dit que mon rendez-vous avec la chirurgienne était aujourd'hui et non grosse erreur, je ne sais pas pourquoi j'ai pensé que le 23 c'était aujourd'hui . 

De toute façon, il sera impossible pour moi de la rencontrer le 23 car je serai encore au soleil, je reviens le 24 à Montréal. Je l'aurais rencontré à l'hôpital où je vois l'oncologue mais ici ils n'ont pas la technique pour faire cet examen, je devrai me rendre à 40 minutes d'ici le 31 mars pour passer le test avant mon traitement qui est prévu pour le 4 avril. Et suite à cet examen, la décision sera prise afin de savoir si on le change ou pas. Je ne sais si tout se fera le 31, j'en saurai plus lors de ce rendez-vous.

Chose certaine, la durée de vie d'un Porth-O-Cath est d'environ 10 ans. Un traitement par mois pendant 1 an = 12 fois  à piquer une seule fois dans le POC. Pendant 2 ans = 24 fois. Si je calcule que depuis mai 2009 j'ai reçu plus que 24 piqûres dans le POC en raison de leur manque de savoir et surtout de pratique, il a été piqué au delà de 50 fois, comme si sa durée de vie avait déjà presque 3 ans avec une moyenne de 4 tentatives par traitement. Sa durée de vie aurait déjà 3 ans de fait et ils l'ont sûrement abimé.

Les CLSC ne sont pas prêts à faire ces traitements, nous avons été dirigées comme des numéros et nous en payons le prix. Le manque de stabilité de l'infirmière présente laisse à désirer car ce n'est en général jamais la même infirmière qui est présente à chacun de mes traitements.

Depuis presque 2 ans en mai que je reçois de l'Arédia via le POC, le traitement dure 2h30.  Aujourd'hui lorsque je suis allée à l'hôpital pour le faire enlever, je n'ai pas pu, il n'était pas terminé, rien ne coulait tout était stocké dans le biberon.

L'infirmière a dû faire quelques irrigations avec de l'eau saline pour le déboucher. Résultat:   On m'a piquée à 13h30 pour le traitement et en général à 16h tout aurait été supposé être terminé. J'ai du attendre jusqu'à 17h et il restait encore de l'Arédia dans le biberon.  Je dois m'attendre à le changer sous peu, il ne va plus bien du tout.

L'infirmière voulait m'installer un cathéter pour terminer le traitement et j'ai refusé. Elle ne connaît pas mes veines et je suis très difficile à piquer.  Elle a donc choisi de demeurer au boulot jusqu'à 17h pour que je reçoive mon Arédia.